Deklaracja przystąpienia do programu pilotażowego

Deklaracja pacjenta o przystąpieniu do programu pilotażowego KOSM u wskazanego świadczeniodawcy

I. INFORMACJA DLA PACJENTA I FORMULARZ ŚWIADOMEJ ZGODY

W jakim celu prowadzony jest program

Koordynowana opieka nad pacjentem ze stwardnieniem rozsianym (KOSM) obejmuje całokształt działań medycznych i pokrewnych obejmujących diagnostykę, leczenie farmakologiczne, rehabilitację, monitorowanie przebiegu choroby i jej wpływu na jakość życia pacjentów oraz ich bliskich, wsparcie psycho-społeczne i socjalne.

Na czym będzie polegał Anna / Anna udział w programie

Będzie Anna / Anna zakwalifikowana/y do opieki w programie pilotażowym w oparciu o analizę dostarczonej dokumentacji medycznej, przeprowadzenie badania podmiotowego i przedmiotowego oraz dodatkowych ocen/badań dodatkowych wykonanych przez zespół terapeutyczny ośrodka, w tym:

- skala niewydolności ruchowej wg Kurtzkego EDSS (Expandet Disability Status Scale),

- skala Barhel,

- standaryzowane testy funkcjonalne, zgodne z wytycznymi ICF:

- Timed Walking Test,

- The Timed Up and Go,

- Sitting Assessment Scale (SAS),

- testy strukturalne,

- testy psychologiczne,

- wyniki badań neuroobrazowania mózgu,

- wyniki badań dodatkowych (laboratoryjne, badania płynu mózgowo-rdzeniowego, USG pęcherza moczowego, itd),

- wyniki konsultacji specjalistycznych.

Informacje dotyczące powyższych badań otrzyma Anna/ Anna w ośrodku.

Indywidualny plan Anna / Anna leczenia będzie ustalony przez zespół terapeutyczny ośrodka. Indywidualnie przy Anna/ Anna aktywnej współpracy i będzie aktualizowany w trakcie programu, w zależności od potrzeb wynikających z realizacji KOSM.

Jakie będą Anna / Anna obowiązki związane z udziałem w programie

- Zgłaszanie się na wyznaczone wizyty zgodnie z harmonogramem.

- Wypełnianie kwestionariuszy.

- Udzielanie wywiadu telefonicznego koordynatorowi terapii.

- Niezwłoczne informowanie personelu ośrodka o pogorszeniu stanu zdrowia lub wystąpieniu objawów niepożądanych.

- Informowanie o przyjmowanych lekach, innych niż zalecone w ramach KOSM.

-- Informowanie o wizytach lekarskich/hospitalizacjach przeprowadzonych poza KOSM.

-- Informowanie o wystąpieniu niezdolności do pracy i korzystaniu ze zwolnienia lekarskiego.

Jaki będzie czas uczestniczenia w programie

Przewidywany czas trwania pilotażu do 1,5 roku.

W wyniku przeprowadzanego monitorowania efektów leczenia i przestrzegania przez Anna/ Anna Indywidualnego Planu Leczenia zespół, terapeutyczny ośrodka koordynującego będzie podejmował decyzję o zakończeniu lub kontynuowaniu udziału w programie.

Anna / Anna udział w programie jest dobrowolny. Może Anna / Anna zrezygnować z udziału w nim w dowolnym momencie i nie będzie miało to wpływu na dalszą opiekę medyczną zgodnie z obowiązującymi wytycznymi dotyczącymi realizacji świadczeń.

Jakie są oczekiwane wyniki/korzyści z programu

Wyniki programu będą uzależnione od wielu czynników, w tym związanych z chorobą (postać, czas trwania, przebieg choroby), zastosowane leczenie farmakologiczne (skuteczność i tolerancja) i rehabilitacja (skuteczność) oraz przestrzeganie przez Anna / Anna Indywidualnego Planu opieki.

Indywidualne Anna / Anna wyniki mogą dotyczyć:

- Zmniejszenia liczby rzutów choroby.

- Zmniejszenia nasilenia rzutów choroby.

- Odroczenia momentu wystąpienia utrwalonej niepełnosprawności

- Spowolnienia postępu niepełnosprawności.

- Wydłużenia okresu zdolności do pełnej samoobsługi i niezależności od osób trzecich.

- Zmniejszenia liczby hospitalizacji.

- Zmniejszenia liczby dni absencji chorobowej.

- Utrzymania zdolności do pracy zarobkowej, uczestnictwa w życiu społecznym.

- Poprawy jakości życia Anna/ Anna i Anna / Anna bliskich.

Ponadto informacje zgromadzone od wszystkich uczestników programu mogą w przyszłości pomóc innym osobom z SM i wpłynąć na rozwiązania systemowe dotyczące opieki nad pacjentami z tą chorobą.

Jakie są zagrożenia związane z udziałem w programie?

Udział w programie nie wiąże się z żadnymi zagrożeniami. Natomiast przyjmowanie leków, może wiązać się z występowaniem działań niepożądanych. Lekarz prowadzący będzie te kwestie omawiał szczegółowo w momencie proponowania i wdrażania terapii.

II. INDYWIDUALNY PROGRAM LECZENIA OKREŚLONY PRZEZ KOORDYNATORA TERAPII:

- program i wymiar czasowy poszczególnych składowych opieki,

- harmonogram wizyt,

- przewidywany termin zakończenia programu,

- osoby odpowiedzialne za realizację poszczególnych zadań.

Ośrodek organizuje i nadzoruje wszystkie działania związane z opieką nad pacjentem. Zapewnia możliwość kontaktowania się z wyznaczonymi pracownikami (asystent opieki oraz koordynator terapii) zgodnie z harmonogramem pracy personelu w celu ustalania wskazań do wyznaczenia dodatkowej wizyty lekarskiej.

Przykładowy harmonogram planu leczenia:

- Asystent opieki (Janina i Kowalska, 123-456-789),

- Leczenie farmakologiczne (leki wraz dawkowaniem),

- Badania laboratoryjne,

- Badania obrazowe,

- Badania płynu mózgowo-rdzeniowego,

- Badanie - USG pęcherza moczowego,

- Poradnia neurologiczna (Szpital Miejski, ul. Kwiatowa 1, 123-456-789 i 2024-03-15),

- Poradnia okulistyczna (Przychodnia Okulistyczna "Oko", ul. Widokowa 2, 987-654-321 i 2024-04-22),

- Poradnia urologiczna (Centrum Medyczne "Zdrowie", ul. Słoneczna 3, 555-444-333 i 2024-05-10),

- Poradnia położniczo – ginekologiczna (Gabinet Ginekologiczny "Kwiat Lotosu", ul. Polna 4, 111-222-333 i 2024-06-01),

- Poradnia rehabilitacyjna (Centrum Rehabilitacji "Ruch", ul. Leśna 5, 777-888-999 i 2024-07-12),

- Ośrodek rehabilitacji dziennej (Ośrodek "Zdrowy Kręgosłup", ul. Górska 6, 444-555-666 i 2024-08-19),

- Oddział rehabilitacji stacjonarnej (Szpital Wojewódzki, ul. Dębowa 7, 111-333-555 i 2024-09-26),

- Poradnia logopedyczna (Gabinet Logopedyczny "Mowa", ul. Sosnowa 8, 222-444-666 i 2024-10-05),

- Poradnia psychiatryczna (Centrum Zdrowia Psychicznego, ul. Brzozowa 9, 333-555-777 i 2024-11-12),

- Poradnia psychologiczna (Gabinet Psychologiczny "Harmonia", ul. Lipowa 10, 444-666-888 i 2024-12-19),

- 999-112-000 do kontaktów w pilnych przypadkach.

Zasady obowiązujące w programie:

- Przestrzeganie ustalonych terminów wizyt,

- Przestrzeganie indywidualnego planu leczenia,

W trakcie uczestniczenia w programie, nie może Anna/ Anna korzystać równocześnie z analogicznych świadczeń finansowanych ze środków NFZ, jak realizowane w ramach programu, zarówno u świadczeniodawcy realizującego program, jak i u innych świadczeniodawców, np. wizyty u innych neurologów, specjalistów, rehabilitacja. Jeżeli Anna/ Anna leczy się u danego lekarza specjalisty psychiatry i/lub ginekologa poza pilotażem to realizator pilotażu informuje świadczeniobiorcę o konieczności przedstawienia asystentowi opieki zaświadczenia o rozpoznaniu i stosowanej terapii i wówczas nie korzysta ze świadczeń w programie pilotażowym.

III. DANE OSOBOWE

1. Dane osoby dokonującej wyboru (świadczeniobiorca)

(Nowak)

(98765432101)

(Anna)

(1980-05-10): (Płeć: Kobieta):

(ul. Polna 12, 00-000 Warszawa)

(555-666-777)

IV. DEKLARACJA WYBORU ŚWIADCZENIODAWCY REALIZUJĄCEGO PILOTAŻ KOMPLEKSOWEJ OPIEKI W STWARDNIENIU ROZSIANYM (KOSM)

1. Deklaruję wybór:

(Szpital Specjalistyczny im. dr. Jana Nowaka)

ul. Szpitalna 1

00-001 Warszawa

- 02-222 Warszawa

(123/2024)

(Szpital Specjalistyczny im. dr. Jana Nowaka)

UWAGA: Deklarację należy wypełniać czytelnie, drukowanymi literami

V. OŚWIADCZENIA

Potwierdzam:

□ Przeczytałam/Przeczytałem i rozumiem treść informacji dla pacjenta.

□ Uzyskałam/uzyskałem wyczerpujące odpowiedzi na wszystkie zadane przeze mnie pytania.

□ Dobrowolnie wyrażam zgodę na wzięcie udziału w programie pilotażowym KOSM.

□ Zobowiązuje się do przestrzegania zasad obowiązujących w programie .

□ Rozumiem, że w każdej chwili mogę zrezygnować z udziału w programie bez podania przyczyny i nie będzie to miało wpływu na opiekę medyczną zgodnie z przysługującymi mi prawami.

----------------------------------------------------------------------------

Anna Nowak pacjenta (drukowanymi literami)

-------------------------------------------------- --------------------------------------------------

Podpis pacjenta 2024-03-08

-------------------------------------------------- --------------------------------------------------

Podpis lekarza pozyskującego zgodę 2024-03-08